Noemi, i genitori scrivono a Mattarella: "Non la ignori anche lei"

"Noemi è affetta da una malattia rara, l'atrofia muscolare spinale (Sma) tipo 1 ma non è una bimba invisibile. Non la ignori anche Lei. Rimettiamo al Centro la Persona Umana". E' il senso della lettera che i genitori della piccola, Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, entrambi 28enni, scrivono al presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

La bambina di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1), malattia neurodegenerativa grave per la quale non ci sono cure, oggi ha tre anni. Nel 2013 balzò alle cronache nazionali per l'incontro con Papa Francesco che in piazza San Pietro chiese a 50.000 persone di pregare per lei.

I genitori si sono decisi a rivolgersi al presidente della Repubblica perchè le condizioni della piccola sono peggiorate e chiedono un incontro per affrontare i problemi che attanagliano Noemi e migliaia di malati.

Nella lettera papà e mamma ricordano come la piccola conduca la sua vita allettata 24 ore su 24, alimentata con sondino e continuamente monitorata con il Saturimetro che controlla l'ossigeno presente nel sangue insieme ai battiti cardiaci. "Non è in grado di rimanere seduta, viene continuamente aspirata per evitare il soffocamento a causa della saliva. Ha movimenti limitati nelle braccine e gambe. Tutto il carico assistenziale ricade principalmente su noi genitori - prosegue la lettera - in quanto la piccola necessità di assistenza incessante e quella domiciliare è carente. Nonostante il grande intervento di Sua Santità Francesco la situazione della nostra piccola continua a rimanere in uno Stato di completo abbandono. Le massime cariche politiche tra cui il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il presidente del Consiglio Matteo Renzi sono a completa conoscenza della storia di Noemi ma nonostante tutto si continua ad ignorare la realtà della nostra piccola. Noemi avrebbe diritto a personale specializzato che sia in grado di gestirla, avrebbe diritto a fondi mensili per poter sopperire ai suoi bisogni, a quello della famiglia. Tali fondi, non vengono erogati oppure solo in parte, con ritardi inaccettabili. Abbiamo richiesto al Ministero della Salute tramite cura compassionevole un farmaco sperimentale presente al Gaslini di Genova e Gemelli di Roma, ISIS SMNRX , anche quest'ultima richiesta archiviata".
 

La lettera, che è stata inviata anche al premier Matteo Renzi, al ministro Lorenzin e al ministro del Lavoro Poletti, è un atto di accusa verso "lo Stato che abbandona i propri figli". "Se uno Stato - scrivono Andrea e Tahereh - non è in grado di aiutare il più piccolo ed indifeso dei propri figli, vuol dire che viviamo in uno Stato senza futuro che abbandona i propri figli senza nemmeno guardarli in faccia.

Sono ormai tre anni - aggiungono - che combattiamo senza nessuna risposta, senza alcun intervento - scrive ancora la famiglia Sciarretta, composta anche da Mattia, 7 anni - contemporaneamente abbiamo assistito ogni anno all'irrimediabile peggioramento di salute di nostra figlia. Come genitori siamo stanchi, stanchi di vedere che non c'è rispetto per una vita umana, eppure Noemi è così piccola e bella?. E' veramente cosi' difficile incontrarla ed ascoltare le sue esigenze?".