"Subito i fondi per le malattie rare, i genitori perdono il lavoro per assistere i bimbi disabili"

"Un motivo per indurre la Regione a stanziare subito i fondi per il sostegno ai minori con malattie rare e disabilità gravissime? Sono in continuo aumento le famiglie nelle quali i genitori sono disoccupati proprio perché assistere i figli 24 ore su 24 è un handicap nel mercato del lavoro". A lanciare questo appello è Andrea Sciarretta, padre di Noemi, la piccola di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1).

Sciarretta ha perso il lavoro in un supermercato del suo paese l'anno scorso. E oggi non se la prende con gli imprenditori, ma con le istituzioni. Presidente di una onlus, a nome di oltre 240 genitori attende di essere convocato dagli assessori regionali alla Sanità Paolucci e alle Politiche sociali Sclocco per avere certezze sui 280mila euro da mettere a bilancio per garantire un assegno di mensile di 1.000 euro a chi ha in casa minori con esigenze assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie. "Un punto a sfavore per essere competitivo sul mercato del lavoro -dice- è stato il mio avvalermi dei permessi retribuiti previsti dalla legge 104".