All'ospedale di Chieti nasce lo sportello informativo per le malattie rare e quelle emorragiche trombotiche

L'inaugurazione ufficiale è rinviata a causa della pandemia, ma lo sportello informativo per le malattie rare sarà attivo all'ospedale Santissima Annunziata di Chieti già da lunedì (15 febbraio).

Lo sportello gestito dalla onlus A.Ma.r.e. (Associazione malattie rare ematologiche) si occuperà, oltre che di malattie rare, di malattie emorragiche trombotiche congenite e acquisite. Si trova al settimo livello dell'ospedale (ingresso principale) e avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non solo.

Inoltre, lo sportello teatino creerà di fatto una rete di collaborazione e sinergia tra centri e associazioni locali, oltre alla rete con lo sportello regionale di Pescara e le associazioni afferenti alla rete regionale delle associazioni di malattie rare.

"L'associazione - spiega il presidente Angelo Lupi - ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sottoporre molti malati 'rari' italiani insieme ai loro familiari per avere una diagnosi certa, nonché cure e farmaci adeguati. Documentando allo stesso tempo anche l'impegno di molte strutture sanitarie nel cercare di dare a questi malati l'assistenza dovuta e i progressi lenti ma costanti che la Medicina compie nel campo della ricerca e della terapia di queste gravi patologie. Certo - aggiunge - le pecche del nostro servizio sanitario nazionale si sentono maggiormente quando si è affetti da una malattia particolare, e in sovrappiù si è in pochi a vivere questa non invidiabile condizione. Ma la battaglia contro ogni malattia deve avere come 'arma' a disposizione del malato anche la pazienza e la forza di resistere, 'arma' che spesso trova alimento nell'amore dei propri familiari, nella solidarietà delle diverse Associazioni impegnate nel campo della lotta a queste malattie e nei progressi che l'assistenza e la Ricerca fanno ogni giorno.

L'associazione ringrazia "per il supporto e l’aiuto la dottoressa Patrizia Di Gregorio, il professor Francesco Chiarelli, il professor Liborio Stuppia e i direttori Thomas Schael e Angelo Muraglia e naturalmente tutti quelli che ci hanno aiutato a creare una nuova realtà per Chieti".

Inaugura all'ospedale di Chieti lo sportello informativo per le malattie rare