Salute

SocialFrentanoSangro attiva uno sportello per i familiari dei pazienti con malattia di Huntington

Si tratta di un primo aiuto, un primo approccio, per poi essere indirizzati verso specialisti e centri all'avanguardia, che possano trattare in maniera adeguata questa malattia del sistema nervoso centrale

Uno sportello per la malattia di Huntington, o còrea di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa, è stato attivato dalla onlus SocialFrentanoSangro, che ha sede a Lanciano, in via per Fossacesia. Spiega Luigi Lauria, coordinatore dell'associazione:

Si tratta di un’affezione ereditaria del sistema nervoso centrale. Clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari, gravi alterazioni del comportamento, disturbi emotivi e dell’umore e da un progressivodeterioramento cognitivo. Può essere accompagnata da episodi psicotici e da apatia. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia.

Esistono molti farmaci a disposizione del neurologo che possono modificare o attenuare alcuni effetti come i movimenti involontari più gravi o la depressione, ma non riescono a fermare l’avanzamento della malattia. Aggiunge Lauria:

La famiglia viene messa a dura prova da una disabilità progressiva e invalidante, nelle relazioni, abitudini, storie e futuro. I bisogni assistenziali comprendono l’accompagnamento psicologico, la ricerca di centri diurni e residenziali, gli interventi domiciliari. Una buona e attenta presa in carico neurologica, accompagnata da un supporto psicologico e assistenziale consente la promozione della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari.

I pochi centri clinici di eccellenza sono sommersi dalle richieste. Per questo è nata l'associazione Hungtington Onlus – La rete nazionale della malattia di Huntington. E, per dare un aiuto concreto alle famiglie, SocialFrentanoSangro ha attivato lo sportello “Hungtinton Help”. Si tratta di un primo aiuto, un primo approccio, per poi essere indirizzati verso specialisti e centri all'avanguardia. 

Per info: 087240539; 3339310456; www.socialfrentanosangro.it; info@socialfrentanosangro.it.

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