I ricercatori dell'Irccs Neuromed di Pozzilli in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, promuovono iniziative, incontri e approfondimenti.

Quest'anno i componenti del Centro di Neurogenetica e Malattie rare del sistema nervoso e degli organi di senso lanciano l'iniziativa ''Donare è raro''.

Due gli incontri promossi in Abruzzo dall'Istituto di Pozzilli in collaborazione con l'Associazione Onlus SocialFrentanosangro: ieri a Lanciano con Alba di Pardo, specialista in Genetica medica del Centro Malattie Rare dell'Irccs molisano, all'Istituto De Giorgio e nella Sala Polivalente di Via per Fossacesia per il convegno dal titolo "Le malattie rare: un approccio integrato tra ricerca, innovazione e assistenza".

"Sensibilizzare i più giovani - ha commentato la specialista - oggi significa fornire loro gli elementi necessari per affrontare in futuro il fenomeno con maggiore consapevolezza per superare i pregiudizi, combattere la solitudine e l'emarginazione di cui sono spesso vittima i malati rari e promuovere quindi l'accettazione nelle generazioni future''.

Nel mondo sono 7-8 mila quelle individuate, l'80% delle quali di origine genetica.

"Sebbene apparentemente poco comuni - ha spiegato Alba Di Pardo- le malattie rare oggi rappresentano una priorità per la salute pubblica e colpiscono più di 300 milioni di persone in tutto il mondo. Aumentare la conoscenza di queste condizioni è essenziale non solo nell'ambito della ricerca scientifica, ma anche nella consapevolezza della gente. La giusta percezione da parte dei cittadini e il loro livello di informazione sono elementi cruciali per affrontare tutte le problematiche sociosanitarie associate a tali patologie. La nostra iniziativa, rara nel suo genere, nasce dall'esigenza di creare una reale consapevolezza del fenomeno".