Accesso alle terapie, inclusione scolastica, dopo di noi: Suriani risponde all'associazione sull'autismo

Michele Suriani risponde ad Autismo Abruzzo Onlus che ha inviato a tutti i candidati presidente e consigliere alle prossime elezioni regionali otto domande su questioni che riguardano le persone autistiche.

A poche ore dalla chiusura della campagna elettorale sono pervenute le risposte del candidato consigliere nella coalizione di centrodestra con il partito Udc-Dc-Idea e del candidato governatore Marco Marsilio.

Ecco le domande e le risposte integrali di Suriani.

1. Accesso alle terapie - Cosa farà per le tante famiglie in lista di attesa? La Legge nazionale 134/2015 e i nuovi LEA hanno di fatto segnato una vera e propria rivoluzione normativa che impone alle Regioni e alle ASL l’erogazione di specifici servizi riabilitativi per le persone con autismo. La DGR 437/2017 ha regolamentato per l’Abruzzo setting e criteri di accesso, ma purtroppo, solo un terzo dell’utenza ha accesso a percorsi riabilitativi. I ricorsi costano e forse è giunto il momento di rivedere il modello organizzativo dei servizi. Su questo tema, come d'altronde su altri, l'impegno che a mio parere ogni politico dovrebbe prendere è innanzi tutto quello di far rispettare le leggi esistenti. Poi, una volta fatto tutto quello che la norma prevede, si può efficientare, razionalizzare, potenziare e migliorare la qualità dei servizi offerti e questo avverrà senza dubbio potendo contare sul vostro coinvolgimento diretto nella pianificazione e gestione dei servizi. Gestione partecipata con i diretti interessati e la rappresentanza associazionistica.

2. Protocollo per la salute orale di utenti non collaboranti. Quale risposta intende dare? Le famiglie con autismo chiedono l'immediata attuazione di un Protocollo per la salute orale di utenti non collaboranti.Non più mesi di attesa per interventi per la tutela della salute orale, non più solo anestesia generale e sale chirurgiche per estrazioni, cure o pulizia dentale. I nostri figli, i nostri familiari, hanno il diritto di essere curati e di poter contare su un servizio accessibile e funzionale che assicuri anche attività di prevenzione e igiene orale.Alcune cure sono necessariamente più delicate e difficili da eseguire, ancor più nella fase di screening. Ma non per questo non devono essere messe in atto tutte le attenzioni e le risorse,strumentali, finanziarie e umane, per far si che anche le persone autistiche possano essere curate come e meglio di tutti. Saranno acquistati strumenti, assunti nuovi medici e attuate tutte le misure affinché si possa ridurre l'uso dell'anestesia, usandola solo nei casi in cui sia davvero indispensabile.

3. Accesso semplificato e diretto ai servizi sanitari -

Applicazione delle norme nazionali sulla semplificazione dei processi. Cosa intende fare per giungere all’azzeramento della
burocrazia, impraticabile nella nostra condizione? Per un prelievo, per una valutazione, per una prestazione ambulatoriale, nonostante esenzioni e diritti, si è costretti a procedure inutili e dispendiose. Un vero e proprio calvario la verifica della disabilità presso le Commissioni medico legali. Norme e circolari indicano procedure semplificate, ma le Commissioni continuano a stabilire revisioni annuali per l’autismo, che come noto è una condizione con cui si nasce e che permane per tutta la vita, costringendo famiglie ed utenti ad un’inutile percorso ad ostacoli. La semplificazione dei processi e l’accesso diretto ai servizi migliora la vita quotidiana delle persone con disabilità. Le persone con autismo e le loro famiglie, devono essere agevolate il più possibile. Mi impegno a studiare, insieme a voi, soluzioni per applicare le norme vigenti e per annullare completamente la burocrazia. Alla difficoltà oggettiva e permanente non può essere aggiunta la pesantezza della burocrazia, è impensabile, persone autistiche e loro famiglie anno sostenute e agevolate in tutto,nel rispetto delle leggi e normative vigenti.

4. Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo (CRRA) –

Occorrono risorse finanziarie dedicate e risorse umane stabili per continuare a garantire il servizio di grande qualità.
Come intende valorizzare e potenziare questo organismo di eccellenza della nostra Regione? Il CRRA, organismo di valenza regionale, fu istituito nel 1997 e la Legge nazionale 134/2015 ha attribuito ulteriori compiti. Ogni anno si rivolgono a questa Struttura ospedaliera circa 5/600 famiglie, molte delle quali alle prese con l’emissione della prima diagnosi. L’esperienza e la professionalità acquisita è riconosciuta in campo nazionale, ma questa struttura, coordinata dalla ASL 01, è priva di risorse da anni ed è costretta a lavorare con personale precario. Il CRRA individua il percorso riabilitativo o abilitativo più adeguato e centrato sulla persona con autismo (e non sulle risorse disponibili); questo permette di ridurre sensibilmente i costi socio-sanitari per la presa in carico, cura ed assistenza. Un valore importante per le famiglie con autismo ed anche una risorsa per il rilancio della città dell’Aquila. Il CRRA deve essere stabilmente organizzato e strutturato con personale assunto a tempo indeterminato, specialmente se già formato ed esperto nel campo. La cura delle persone autistiche non può essere legata ai fondi disponibili, ancor più quando, a conti fatti, creare una (o più) struttura stabile costerebbe meno di quanto non si spenda già oggi. Efficientamento della sanità.

5. Inclusione scolastica. servizi sociali e diritto allo studio degli studenti con disabilità.
Ripristino di fondi e servizi destinati a garantire l’inclusione scolastica. Come intende intervenire per garantire il diritto allo studio? In data 28 luglio 2017 la Delibera di Giunta Regionale nr. 409 ha approvato un Regolamento che impone una riduzione drastica delle ore di assistenza scolastica. La stessa DGR contiene anche nuove disposizioni per il trasporto scolastico sempre a detrimento del servizio spettante a questautenza . Da due anni gli studenti disabili abruzzesi hanno subito una pesante riduzione delle ore di assistenza (da 20 ore a 15 a settimana) che ha penalizzato chi ha maggior bisogno. Il regolamento di trasporto ha imposto procedure assolutamente inadeguate alle necessità degli utenti. Molti comuni hanno dovuto sopperire con propri fondi o sono stati costretti a ridurre i servizi. Le famiglie residenti in piccoli comuni hanno subito gravi limitazioni, e sono state
costrette di fatto a sostenere spese consistenti per servizi alternativi a quelli pubblici. Le famiglie con la presenza di persone autistiche, già provate dalla gestione straordinaria della
vita, non devono sostenere alcun costo per sopperire alla carenza di servizi sociali legati all'istruzione e alla mobilità. La dignità familiare passa anche attraverso il giustoassistenzialismo. A mio parere anche 20 ore sono poche, ma intanto arriviamo in modo stabile e strutturato a questo valore.

6. Formazione specifica per docenti di sostegno.

Ritiene possibile l’utilizzo di risorse del Fondo Sociale Europeo sia nella programmazione in corso sia in quella futura per organizzare ed erogare percorsi specifici ed efficaci? Sono necessari percorsi formativi specifici per docenti di sostegno. Nonostante l’impegno del MIUR con la piattaforma standard non esistono percorsi formativi rispondenti alle necessità delle persone con autismo. Lo spettro autistico richiede costanti aggiornamenti e sinergia diretta con le Istituzioni sanitarie preposte. Ritengo che I fondi FSE siano abbondanti e in grado di sostenere anche la formazione specifica richiesta per questi docenti. Compatibilmente con la struttura dei fondi stessi, di matrice e competenza europea, faremo e faremo finanziare insieme progetti ad hoc per la particolare formazione richiesta con successo.

7. Avvio al lavoro tutelato per le persone con grave disabilità. Quali azioni prevede al riguardo? I nostri figli spesso non possono essere inclusi nelle liste agevolate previste dalla Legge 68/99, da ciò consegue la preclusione all’inserimento nel mondo del lavoro. Un percorso semplificato, attraverso tirocini di avvio al lavoro col supporto di tutor aziendali, può garantire l’accesso al mondo del lavoro anche per loro. La presenza in società di persone con autismo è fondamentale nell'equilibrio generale socioeconomico- culturale del nostro Paese e della nostra regione. Saranno sviluppate forme di accompagnamento e inserimento secondo le idee che voi vorrete proporre e io trasformerò ' in legge, ferma restando a monte la necessità che i vostri figli siano sempre E a prescindere inseriti nelle liste agevolate, creando, anzi, occasioni lavorative specifiche per le persone con autismo.

8. Dopo di Noi - E’ la preoccupazione più grande per le famiglie con autismo.

Quale sarà la sua azione per il riconoscimento di questo diritto? E’ necessario un percorso di accompagnamentoper gli adulti che devono imparare a vivere senza il supporto delle famiglie. Ma è altresì importante che ciò avvenga non troppo distante dal contesto familiare: non è pensabile il “ricovero” dei nostri familiari presso strutture specializzate
attualmente presenti solo in pochissime Regioni (Campania, Lombardia, Toscana, Piemonte … ) e con costi per le ASL della nostra regione a dir poco esorbitanti, parliamo di circa 300 euro al giorno! Un percorso virtuoso è già nato a L’Aquila con l’Accordo sottoscritto tra Comune e ASL per la sperimentazione di piccole comunità residenziali. Beni
immobili del Comune e risorse umane specializzate della ASL 01 daranno vita alla prima sperimentazione di un “Durante e dopo di noi”.Esempi come quello dell'Aquila, a cui stiamo plaudendo da alcuni giorni, devono essere e saranno il volano per la nascita di altre strutture con queste caratteristiche. L'Abruzzo può diventare il fiore all'occhiello in questo contesto, trasformando quello che oggi appare un problema in un potenziale sul quale rilanciare le nostre potenzialità, al tempo stesso occupandoci di chi ha bisogno.