Il papà di Noemi scrive ai "Ferragnez": "Rendete visibili i piccoli con malattie rare"

I novelli sposi Chiara Ferragni e Fedez avevano espresso la volontà di donare in beneficenza la somma raccolta tra gli invitati al matrimonio. Sciarretta ha raccontato la storia della sua piccola, affetta da Sma1, invitandoli a conoscerla

Si è rivolto ai "Ferragnez", i novelli sposi Chiara Ferragni e Fedez, Andrea Sciarretta, il papà di Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da Sma1. La coppia più mediatica del momento, che pochi giorni fa si è unita in matrimonio in Sicilia, aveva chiesto ai fan sui seguitissimi canali social di indicare qualcuno bisognoso di beneficenza, a cui destinare le donazioni chiesti agli invitati. 

Così, Sciarretta ha preso carta e penna, raccontando la storia della sua bimba e della sua famiglia, che ormai da anni cerca di far conoscere il più possibile, specialmente per raccontare gli ostacoli che la burocrazia e leggi insufficienti pongono davanti alle famiglie di persone affette da malattie rare.

Carissima Chiara, carissimo Federico, piccolo Leone...il vostro giorno speciale si trasforma in concreta vicinanza a favore di realtà più deboli... Il 17 ottobre 2012, quando io e mia moglie avevamo appena 25 anni, ci è caduto il mondo addosso: a nostra figlia Noemi, che oggi ha 6 anni, quel giorno fu diagnosticata la Sma1, l'atrofia muscolare spinale che porta all'invalidità completa. Dopo 5 anni abbiamo cercato di rialzarci e vorremmo potervi raccontare la nostra storia.

Parole scritte di getto, indirizzate anche al piccolo Leone, il figlio di pochi mesi della coppia Ferragni-Lucia (il vero cognome di Fedez). Nella lettera, il papà di Noemi descrive le sofferenze della bimba per la quale

i gesti più semplici, come respirare, mangiare, camminare, correre, non esistono. Per lei, non esiste al mondo una cura definitiva. Eppure lei ci insegna la vita. Abbiamo affrontato periodi difficili. Nonostante tutto ci ha preso per mano e ci ha chiesto di lottare.

Dopo aver passato in rassegna i mille ostacoli che ogni famiglia in questa situazione deve affrontare, Andrea Sciarretta ha chiuso la lettera con un appello accorato e un invito: 

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Per noi la parola Sma è tramutata in Senza Mai Arrendersi. Speriamo vivamente di farvi conoscere la nostra principessa, aprendovi le porte di casa, condividendo con noi la nostra causa, obiettivo di vita. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibili. Vi chiediamo proprio questo, rendere visibile Noemi e gli altri piccoli che, nonostante tutto, esistono.

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