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Andrea Sciarretta

Andrea Sciarretta

Finalmente la Regione riceve Sciarretta, che invoca: "Subito i fondi per le malattie rare o si rischia il dramma sociale"

La situazione per l'assistente familiare che non può lavorare, poiché deve dedicarsi in modo esclusivo all'assistenza del proprio figlio - spiega il papà di Noemi - rischia di farsi insostenibile"

Finalmente domani (lunedì 15 maggio), Andrea Sciarretta incontrerà l'assessore regionale al Bilancio Silvio Paolucci e l'assessore alle Politiche sociali Marinella Sclocco, per discutere dei fondi a favore di famiglie con minori affetti da malattie rare e disabilità gravissime. Sciarretta, papà della piccola Noemi, la piccola di Guardiagrele affetta da Sma 1, da tempo sollecita un confronto con gli assessori e si batte affinché la Regione stanzi in tempi rapidi i fondi. 

"Nell’incontro di lunedi - dice - ci aspettiamo non promesse e attestati di solidarietà, ma la soluzione del problema, ovvero la certezza dei fondi, non meno di 280mila euro per attivare il bando 2017". L'incontro è in programma per le ore 17, nella sede della Regione in via Conte di Ruvo, a Pescara. 

Nel luglio 2015 era stato pubblicato sul Bura un bando indirizzato a garantire un sussidio economico al familiare, caregiver, inoccupato, che assiste il proprio caro affetto da malattia rara con una disabilità gravissima. Il fondo ammontava a 200mila euro e in soli 15 giorni sono arrivate 134 richieste. Ma, alla fine, sono risultate beneficiarie solo 9 famiglie, per 120mila euro. 

Nel 2016 il bando è stato replicato con un dotazione economica di euro 200mila euro. Sono pervenute 58 istanze, di cui 54 ammesse, ma solo 20 finanziate. "Per l'annualità 2017 - spiega Sciarretta - nonostante le rassicurazioni, il bando non ha alcuna dotazione finanziaria azzerando di fatto il capitolo di bilancio. Le famiglie ne chiedono il ripristino viste le aspettative che ha generato in esse".

L'assessore Sclocco ha spiegato che ci sono effettivamente problemi di copertura, e di essere riuscita a reperire solo 80mila euro. Paolucci ha tenuto a precisare che nel capitolo di bilancio del sociale la Sclocco “ha ottenuto nella ripartizione del budget circa 22 milioni di euro, e i 200mila euro di cui si parla per il bando sul caregiver andavano trovati in quella voce di spesa, nel predisporre il piano esecutivo di gestione, che ha facoltà di decidere ciascun assessore". Ma ancora non ci sono i soldi necessari a garantire anche nell’immediato futuro un assegno mensile a chi deve dare assistenza 24 ore su 24, a minori affetti da gravissime problematiche assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie, e per tale ragione deve sacrificare la sua vita professionale.

Sciarretta, a nome della onlus Progetto Noemi, si augura che si faccia finalmente chiarezza e si adottino interventi concreti anche per l immediato futuro. "La situazione per l'assistente familiare che non può lavorare, poiché deve dedicarsi in modo esclusivo all'assistenza del proprio figlio - spiega - rischia di farsi insostenibile e, se lunedì non arriveranno le risposte, saremo di fronte ad un enorme dramma sociale. Noi siamo pronti a tutto per il rispetto e la difesa dei diritti dei bambini". 

A dicembre 2016 la Regione Abruzzo ha approvato la legge sul Caregiver Familiare, ma anche questa senza un centesimo di copertura. "Darebbe un aiuto strutturale alle famiglie che assistono 24 ore su 24 ore, non solo minori, ma anche adulti con disabilità gravissime - precisa Andrea Sciarretta, ma servirebbero non meno di 3 milioni di euro  l'anno. La Giunta regionale non ha ancora approvato il regolamento".

"Lottare periodicamente ogni anno ed esasperarsi per far rifinanziare il bando, lede profondamente la dignità della famiglie e dei bambini disabili. Ricordiamo che l'assistenza, avere certezze per il futuro è un nostro diritto, non un privilegio, soprattutto quando assumono importanza vitale. Quanto bisogna attendere ancora affinché ci sia una presa in carico responsabile e civile della gravissima disabilità? La concentrazione delle famiglie - conclud - dovrebbe incentrarsi nel combattere la malattia, non la burocrazia".

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