Progetto Noemi: lavori alla terapia subintensiva, ma ancora lontana la legge su caregiver

Inizieranno entro aprile i lavori per il nuovo reparto di Terapia subintensiva pediatrica all'ospedale Santo Spirito di Pescara. È quanto emerso dall'incontro di lunedì 11 in Regione tra Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1) e responsabile dell’associazione progetto Noemi Onlus, l'assessore regionale alla Sanità Silvio Paolucci, il direttore Salute e welfare Angelo Muraglia, il manager della Asl di Pescara Armando Mancini, il direttore del reparto di Pediatria Giuliano Lombardi e il rappresentante medico dell'associazione Nino Ajello, 

Il lavori per il nuovo reparto che nascerà grazie all'interesse e all'impegno della Onlus, promotrice del progetto di realizzazione, saranno ultimati a luglio. Inoltre, dal 9 al 17 maggio inoltre presso l'ospedale Gaslini di Genova, polo di eccellenza italiano per la terapia subintensiva pediatrica e patologie neuromuscolari, inizierà la prima parte di formazione professionale a costo zero di cinque medici, due anestesisti e quattro infermieri della Asl di Pescara ai quali sarà affidato il reparto di subintensiva.

Durante l'incontro si sarebbe dovuto affrontare il tema della bozza di legge regionale per il care giver familiare, colui che che si occupa dell'assistenza h24 di un familiare affetto da disabilità gravissime, "ma purtroppo - afferma Sciarretta - non è stato possibile data l'assenza dell'assessore regionale alle Politiche sociali Marinella ScolloSclocco. Ci auguriamo di poter affrontare prima possibile l'argomento in un nuovo incontro, anche perché è una problematica che riguarda ben 135 famiglie. Confidiamo che per il 2017 ci sia la legge a tutela delle tante famiglie, vista la sensibilità dimostrata"

Una legge che la Regione si appresta a licenziare "troppo generica e indefinita nei suoi termini, che non include al suo interno delle specifiche sugli interventi e che non inserisce le disabilità pediatriche gravissime come la Sma1 - aggiunge Sciarretta - L'incontro in ogni caso è stato positivo anche perché abbiamo cercato di spiegare la situazione pesantissima delle famiglie abruzzesi che assistono i bambini gravemente malati. Da parte della regione c'è la volontà di definire chiaramente cosa si intende per disabilità gravissime pediatriche, adottando scale di valutazioni efficaci"

Tra le novità emerse dall'incontro, l'erogazione di 120 mila euro dei 200 stanziati dal bando per il caregiver 2015 e l'avvio entro l'anno di un nuovo bando di 300 mila euro. 

"La regione ha fatto la delibera di pagamento per 120 mila euro e quindi speriamo di avere questi soldi in tempi brevissimi - precisa Sciarretta - I restanti 80 mila euro non utilizzati conflurianno nel nuovo bando. Se tutto ciò  che è stato deciso in sede di incontro venisse prontamente concretizzato, porterebbe l'Abruzzo ad essere la prima regione in Italia ad attenzionare concretamente, con interventi efficaci, la disabilità gravissima pediatrica".