"Siamo orfani di Stato": anche la storia della piccola Noemi a Presa Diretta
Le telecamere della trasmissione di Raitre sono entrate in casa della piccola di Guardiagrele affetta da Sma 1 per la puntata dedicata ai disabili e alle loro famiglie
C’è anche la piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da Sma 1, tra le storie andate in onda lunedì sera a Presa Diretta su Raitre. La trasmissione di inchiesta di Riccardo Iacona ha dedicato la puntata al mondo ancora sommerso della disabilità e della non autosufficienza.
Da Guardiagrele, anche Andrea Sciarretta, papà della piccola, ha raccontato all’Italia la vera realtà di chi ha una disabilità in casa. All’inviato papà Andrea ha ricordato il calvario durato 4 mesi per ottenere il costoso macchinario vitale per la sua Noemi, ha poi mostrato l’aspiratore per la piccola che non deglutisce: “Per averlo – dice – abbiamo aspettato un mese: sembra poco ma per chi non è capace di deglutire è tantissimo”. Anche la sua famiglia, come troppe altre in Italia, è stata costretta a enormi sacrifici: “La prima cosa che avviene dopo la diagnosi è che uno dei genitori lascia il lavoro, come ha fatto mia moglie. Nel mio caso, purtroppo, a giugno non mi è stato confermato il contratto di lavoro”.
Nel 2015 Andrea ha scritto al presidente della Repubblica Mattarella e alle più alte cariche per chiedere allo Stato più soldi e aiuti per le famiglie come loro. “Non è cambiato nulla – ammette - è tutto sulle nostre spalle. Quando arriva un disabile in casa questa è la realtà. Noi abbiamo accettato la Sma in casa, abbiamo accettato che la malattia sia orfana di cura ma non accettiamo che sia orfana di Stato”.
In Italia le persone con disabilità sono 4 milioni, il 6,7% della popolazione. Ma la nostra nazione spende in media solo 8 euro al giorno per assisterli. Intervistata da Iacona, la ministra Lorenzin ha posto l’accento sulle inadempienze delle regioni, molte delle quali stanno sotto gli standard minimi dell’assistenza.
"La Regione Abruzzo - ha aggiunto Andrea Sciarretta a ChietiToday - impiega 5 euro al giorno per la disabilità, lasciando soli i familiari alla presa di un assistenza complessa, tagliando fondi destinati ad essa e al familiare caregiver".
