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Guardiagrele, Noemi compie 3 anni: video dei genitori per la piccola affetta da Sma

Gli appelli al ministro della Salute sono rimasti sordi. Dopo aver rinunciato a Stamina, i genitori chiedono accesso a un farmaco che ha superato la fase 2 di sperimentazione. La piccola affetta da Sma vive alimentata con un sondino

Buon compleanno Noemi! La bimba di Guardiagrele affetta da Sma domenica 31 maggio compie tre anni. Papà Andrea, mamma Tahereh e il fratellino Mattia hanno preparato un video (che pubblichiamo) per fare gli auguri alla piccola: una lettera in cui viene raccontata la sua storia e in cui si chiede più attenzione da parte di chi potrebbe alleviare le sue sofferenze.

Noemi, affetta da atrofia muscolare spinale (Sma), vive alimentata con un sondino e una macchina che l'aiuta a tossire, fatica a parlare, ma riesce sempre a sorridere. Ed è quel sorriso a dare la speranza alla sua e alle tante famiglie che chiedono accesso alle cure negate.

Oggi più che mai e alla luce del silenzio del ministro della Salute, i giovanissimi coniugi Sciarretta rinnovano l’appello alle cure compassionevoli con un farmaco che ha superato la fase 2 di sperimentazione. “Chiediamo solo di poter accedere alla somministrazione – dice Sciarretta -  ma se un ministro non è in grado di garantire diritti a un disabile gravissimo, non sappiamo più a chi rivolgerci. Dopo aver dovuto rinunciare a Stamina ci chiediamo il perché di questo rimpallo di responsabilità. Non chiediamo un miracolo, solo di poter dare a mia figlia un piccolo sollievo".

Noemi, che lotta dalla nascita con l'atrofia muscolare spinale, è divenuta il simbolo della lotta alla Sma. A novembre 2013 la piccola con la famiglia fu ricevuta in Vaticano da papa Francesco che chiese un minuto di silenzio per la bimba ai 50mila presenti in piazza San Pietro per l'udienza generale.

Il video di compleanno di Noemi è stato pubblicato su www.progettonoemi.com, il sito dell'associazione "Progetto Noemi” Onlus nato per iniziativa dei genitori della piccola.

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