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la piccola Noemi

la piccola Noemi

Noemi compie 4 anni, papà Andrea: "Ogni anno è una vittoria"

La lettera del papà alla bimba di Guardiagrele con Sma1 e l'impegno dell'associazione che porta il suo nome: "ProgettoNoemi Onlus"

GUARDIAGRELE - Le avevano dato 3 mesi di vita e invece oggi, martedì 31 maggio Noemi Sciarretta compie 4 anni. Quattro lunghi dolcissimi anni che per i suoi genitori rappresentano una vera vittoria. La piccola è affetta fin dalla nascita da Sma 1, una malattia genetica rara neurodegenerativa, purtroppo orfana di cura. Noemi nel 2013 fu ricevuta perfino da Papa Francesco che pregò per lei assieme ai fedeli a San Pietro.

Per il suo compleanno papà Andrea ha diffuso una lettera scritta per Noemi e annuncia, sul sito dell'associazione "ProgettoNoemi Onlus", un video con gli auguri, tra gli altri, di Giancarlo Magalli e Pino Insegno. "E' passato un altro anno dove giorno per giorno combatti contro la Sma affinché prevalga la vita – si legge  - La tua fragilità è diventata portavoce di tanti amichetti speciali che vivono la malattia. Grazie alla tua forza nascerà un reparto ospedaliero per bimbi con disabilità" . Il riferimento è alla Terapia subintensiva pediatrica di Pescara.

"Ti sei ammalata spesso – prosegue la lettera alla piccola  - quando stai male e soffri, per noi, mamma e papà, diventa tutto più difficile… un semplice colpo di tosse, inghiottire la saliva, respirare per te è impossibile…per questo ci desideri ogni istante accanto a te, esortandoci nel farti la macchina della tosse, aspirare la saliva, respirare con la mascherina... Vorremmo poterti regalare una casa adatta alle tue esigenze senza le solite barriere architettoniche che tu odi tanto. Vorremmo poterti regalare il rispetto dei tuoi diritti per garantirti  una migliore qualità di vita. Vorremmo poterti regalare persone, amici con il tuo stesso coraggio, che possano trasmettere e insegnare, come stai facendo tu, il valore della vita e combattere affinché sia difesa incondizionatamente. Vorremmo abbattere insieme a te il Grande muro dell’indifferenza oltre la totale assenza, si perché si è assenti di fronte alla sofferenza dove chi di dovere si cela nell’abisso dell’omertà”. 
 

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