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La Regione non ha più fondi per le famiglie che assistono bambini disabili

La denuncia arriva da Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi, affetta da Sma1. Il giovane, tra l'altro, pochi mesi fa ha perso il lavoro proprio per assistere la piccola

Non ci sono fondi, nel bilancio regionale relativo all’anno 2017, per finanziare gli assegni mensili destinati alle famiglie che assistono disabili gravissimi in età pediatrica. La denuncia arriva dalla onlus Progetto Noemi, presieduta da Andrea Sciarretta, il padre della bimba di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), che lamenta come, nel corso degli anni, i fondi si siano assottigliati fino ad arrivare a zero. 

Ed è uno zero che preoccupa chi, come la famiglia Sciarretta, ogni giorno deve fare i conti con malattie gravissime, contro cui si combatte in cerca di cure migliori e un’assistenza adeguata, che soddisfi a pieno le esigenze dei piccoli. 

Il bando dedicato alle famiglie è stato istituito 2 anni fa, con una copertura di 200mila euro. Ma solo 12 famiglie, su 135 che fecero richiesta per il finanziamento, furono considerate idonee e vennero così erogati soltanto 120mila euro per versare un assegno mensile di 1.000 euro. 

L’anno successivo andò meglio: i 200mila euro messi a bilancio vennero spesi interamente, per finanziare 20 famiglie. L’assegno mensile, però, scese a 850 euro. Una parte di quei fondi è stato erogato il mese scorso, la restante arriverà a fine anno.

Per quest’anno, però, non ci sono fondi. “Ci auguriamo - commenta Sciarretta - che l’assessore Silvio Paolucci individui presto le risorse per continuare a dare risposte alle famiglie di bambini gravemente malati, che necessitano assistenza 24 ore al giorno, ogni giorno dell’anno con un supporto domiciliare da parte delle Asl competenti inadeguato per la complessità delle patologie. Ed è per questa ragione che anche un supporto economico è vitale per garantire assistenza , i  familiari sono impossibilitati a lavorare altrove, per garantire la vita  ai loro figli”.

“Siamo certi - conclude - che la giunta intervenga prontamente, ripristinando le risorse nel capitolo di bilancio per poi procedere con il nuovo bando, per dimostrare concretamente la vicinanza e problematiche gravi che ci attanagliano. E' giusto mantenere concrete le aspettative a favore del familiare, migliorando e garantendo  ogni anno, con risorse crescenti, gli interventi”.

Lo stesso Sciarretta, tra l'altro, qualche mese fa ha perso il lavoro, licenziato dal supermercato di Guardiagrele in cui lavorava, usufruendo di numerosi permessi proprio per assistere la figlioletta malata.

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