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i genitori della piccola Vittoria

i genitori della piccola Vittoria

#‎maipiuinvisibili‬, l'appello di Noemi e gli altri a Mattarella

Iniziativa dei genitori di Noemi Sciarretta, sulla pagina Facebook "Progetto Noemi Onlus" in tanti stanno pubblicando i video con le loro storie. L'appello a Mattarella: “Presidente, rimettiamo al centro la vita umana”

Ci sono Gerardo e Sonia da Napoli, genitori della piccola Vittoria, affetta da Sma 1 e a cui non può essere somministrato il farmaco Isis Smnrx, nonostante una sentenza del giudice del lavoro (video); c’è Lucia, di Alghero, affetta da Sla; c’è Piero, costretto a vivere attaccato a un apparecchio per la ventilazione 16 ore al giorno a causa della distrofia muscolare. Sono gli ‘invisibili per lo Stato’: storie, drammi, speranze raccontate nei video pubblicati dalla pagina Facebook del "Progetto Noemi Onlus", fondato dai genitori della bimba di Guardiagrele affetta da Sma1.

Tutti si rivolgono al presidente della Repubblica Mattarella e al ministro della Salute Lorenzin chiedendo alle istituzioni più rispetto per la disabilità e cure per la malattia. Testimonianze composte e documentate per far capire che senza adeguata assistenza domiciliare si rischia di perdere il lavoro, senza fondi non si riesce a pagare un aiuto medico competente e che le cure compassionevoli restano le uniche in grado di alleviare le sofferenze dei piccoli affetti da malattie rare.

“Siamo genitori senza tutele. Ogni giorno lottiamo per garantire il respiro a nostra figlia  - dicono i genitori di Noemi Sciarretta – Sono due anni che attendiamo un intervento concreto dalle istituzioni. Lo Stato non può abbandonare una bimba gravemente malata”. Poi l’appello di papà Andrea a Mattarella: “Presidente, rimettiamo al centro la vita umana”.

E sono veramente tanti coloro che in questi giorni stanno rispondendo all’appello, pubblicando i  video della durata massima di 3 minuti sulla pagina  "Progetto Noemi Onlus" con l'hastag #maipiùinvisibili #lostatocirisponda con l’obiettivo di creare una catena che soffochi l’indifferenza e fare sì che i diritti dei malati non restino solo sulla carta.

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