Cronaca

Giornata mondiale delle malattie rare: congresso alla Clinica Pediatrica di Chieti

Sabato primo marzo all'auditorium del Rettorato: sarà l'occasione per fare il punto della situazione sull'assistenza di bambini e adulti abruzzesi "rari" che spesso si trovano soli e non sanno a chi rivolgersi

Per celebrare la giornata internazionale delle Malattie rare, sabato 1 marzo, presso l’Auditorium del Rettorato dell’Università di Chieti si terrà un evento sul tema “Le Malattie rare in Abruzzo”.

Organizzato dal Professor Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Chieti, e dai suoi collaboratori, la giornata sarà l’occasione per fare il punto della situazione sull’assistenza di bambini e adulti abruzzesi “rari” che spesso si trovano soli e non sanno a chi rivolgersi.

  I pazienti con malattie rare infatti, non presentano solo una malattia da combattere, ma anche una condizione da accettare e da curare, in una regione a cui resta ancora tanto da fare e da imparare. ll compito degli operatori sanitari è di prendersi cura di loro nel migliore dei modi.

La giornata si aprirà con l’intervento di autorità locali, la Dottoressa Nicoletta Verì, Presidente della V Commissione Consiliare Permanente Affari sociali e Tutela della salute, e la Dottoressa Alessia Parlatore, Dirigente della Regione Abruzzo del settore Politiche della Salute, impegnate in tale settore.

L’evento si articolerà in due sessioni: nella prima parte saranno coinvolti esperti italiani (Dott.ssa Taruscio, Prof.ssa Facchin, Dott.ssa Bedeschi) i quali presenteranno la situazione italiana della Rete e del Registro nazionale delle Malattie rare. Verrà inoltre presentato il progetto del software per il Registro Regionale che si sta realizzando assieme alle Asl di Pescara, Teramo e L’Aquila. Questo strumento vedrà coinvolti tutti i Presidi e le figure territoriali interessate, e permetterà di monitorare la situazione delle malattie rare in Abruzzo. Nella seconda parte saranno coinvolti esperti locali per approfondire e condividere le conoscenze su una malattia rara ossea, la discondrosteosi da alterazioni del gene SHOX.


Il convegno è rivolto a Pediatri, Tecnici di Laboratorio, Medici di Base e Specialisti in varie discipline per creare una rete assistenziale migliore e solidale, nei significati, nei valori e nel tempo.

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