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"Oggi sono 12 anni senza mai arrendersi": la lettera del papà di Noemi Sciarretta nel giorno del suo compleanno

Oggi è il compleanno della piccola di Guardiagrele affetta da Sma a cui i genitori hanno dedicato un'associazione che si batte per i diritti dei bambini con disabilità gravi

Compie 12 anni oggi Noemi Sciarretta, la bambina di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale, diventata simbolo di forza, coraggio e della battaglia per i diritti dei più deboli.

Noemi nasce il 31 maggio 2012. A pochi mesi di vita, la pediatra nota un'ipotonia generalizzata e richiede una visita specialistica. Come famiglia, ci orientiamo verso l'Ospedale Gaslini di Genova per una corretta diagnosi, che arriva il 17 ottobre 2012: Atrofia Muscolare Spinale (SMA di Tipo 1).

"Rimaniamo al nord Italia per almeno tre mesi - racconta il padre Andrea Sciarretta in una lettera - prima di rientrare nel nostro luogo di residenza. Tornati in Abruzzo, ci rendiamo conto della mancanza di una conoscenza precisa dei bisogni e, di conseguenza, di una presa in carico sanitaria, assistenziale e sociale efficace, attenta alle necessità di nostra figlia, affetta da disabilità gravissima. Ogni singolo aspetto all'interno del nostro nucleo familiare subisce uno stravolgimento totale. Tutto il carico assistenziale ricade su di noi. Le nostre braccia, fino ad allora quelle di due semplici genitori, si trasformano in vita e respiro.

Un passo alla volta ci siamo incamminati, caricati di responsabilità non nostre, ma diversamente avremmo solo ceduto al soccombere. Ci siamo reinventati, confrontandoci con contesti a noi totalmente sconosciuti. Abbiamo dovuto acquisire competenze mediche e sanitarie per la gestione quotidiana della patologia. Noemi è ventilata meccanicamente, nutrita tramite Peg, senza capacità di tossire, e costantemente a letto.

Come famiglia, dalla diagnosi, abbiamo avvertito una enorme solitudine, non causata dalla disabilità ma dal deserto assistenziale e sociale che ci circondava, accentuato dalla mancanza di una presa in carico efficace, di percorsi di cura dedicati e di riferimenti sanitari e assistenziali territoriali.

L'alta complessità divorava ogni singolo pezzo della nostra quotidianità. Mamma Tahereh, per costrizione, abbandona immediatamente il lavoro. Successivamente, nei primi anni dalla diagnosi, non mi è stato rinnovato il contratto di lavoro poiché richiedevo l’applicazione della legge 104. Il sostegno è derivato dalla nostra determinazione, non c'era spazio per la speranza.

Per fortuna, si sono affiancati a Noemi professionisti esterni che, nonostante non ricoprissero alcun ruolo all’interno delle strutture sanitarie territoriali, si battono insieme a noi per vedere riconosciuto il diritto alla vita di nostra figlia. Noemi arriva perfino da Papa Francesco. Lei diviene il megafono di centinaia di realtà. Nel 2013, costituiamo l'Associazione Progetto Noemi a difesa dei bambini affetti da gravissime disabilità e delle loro famiglie. Nel 2015, riusciamo a far stanziare risorse regionali dedicate al genitore caregiver che assiste e si prende cura di minori affetti da disabilità gravissime, sostenendo 75 nuclei familiari. Nel 2018, otteniamo l'istituzione del primo ed unico reparto di Terapia Sub-Intensiva Pediatrica in Abruzzo, con tre posti letto dedicati all’alta complessità assistenziale, all'interno dell'ASL di Pescara. Nell'ottobre 2023, inauguriamo il primo ed unico reparto di Terapia Intensiva Pediatrica esistente in Abruzzo, presso l'ASL di Pescara, con quattro posti letto dedicati. L'Abruzzo era tra le sei regioni d'Italia ad esserne totalmente priva.

Un lavoro - spiega Sciarretta - che ha richiesto grandi sacrifici: l'unione genera forza e consapevolezza. Risulta evidente la necessità di garantire una presa in carico efficace ed efficiente, attenta ai bisogni assistenziali, sanitari e sociali della famiglia e della persona con disabilità grave e gravissima. È fondamentale garantire percorsi diagnostici e terapeutici in grado di rispondere efficacemente ai bisogni assistenziali, con equipe dedicate e adeguatamente formate. Di fronte all'alta complessità assistenziale, la formazione risulta vitale. Occorre maggiore interazione ed inclusione tra ospedale e territorio. Particolare attenzione deve essere dedicata ad un'efficace assistenza domiciliare.In fin dei conti, è Noemi che ci sta offrendo una enorme opportunità: ridefinire le priorità e superare i propri limiti con coraggio e senso di responsabilità.

Ci esorta ad abbattere il pressapochismo e a raggiungere l'eccellenza nella virtuosità. Oggi è il compleanno di Noemi. Il suo desiderio? Non vedere più famiglie, bambini e persone con disabilità gravissime costrette a lottare e difendersi per il riconoscimento del loro diritto alla vita. La testimonianza di Noemi ce lo insegna. Oggi sono 12 anni senza mai arrendersi. Auguri, principessa".

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