Malattie rare, l'Apmra fa il bilancio di un anno di attività: "Assistenza a 150 famiglie in tutta la provincia"

Il 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare. L'Apmra (Associazione di persone con malattie rare Abruzzo) fa il bilancio di un anno di attività.

Sono circa 150 le famiglie che dalla provincia di Chieti si rivolgono all'associazione per avere supporto.

 “Si tratta di un ambito che, a livello assistenziale, presenta carenze hiara Lauria, presidente Apmra - e con il Covid la situazione è peggiorata, lasciando tutto il peso della malattia sulle famiglie".

L'associazione è nata un anno fa a Lanciano,con l'obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e gli enti preposti sulle malattie rare e per tutelare i diritti delle famiglie che debbono affrontare queste patologie.

“L'idea – spiega la presidente – era scaturita dalla consapevolezza che dietro ogni malattia rara c'è una storia difficile, di disabilità, di necessità di assistenza particolare, di famiglie alle prese con ostacoli inattesi, spesso non risolvibili”. Le malattie rare sono patologie solitamente gravi, invalidanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche. In Italia ne soffrono in 2 milioni.

L’associazione offre uno sportello sulle Malattie rare per fornire ai pazienti le informazioni di base, informazioni sul segretariato sociale e per indirizzarli verso le strutture idonee e i centri specializzati.

“Nonostante la difficile situazione, dovuta al coronavirus, che ha impattato negativamente su un’ampia fetta di cittadini, compresi questi pazienti, rallentando i percorsi terapeutici ed assistenziali e ripercuotendosi sui caregiver che si occupano costantemente di questi ultimi, cerchiamo di fornire soluzioni e aiuti concreti”.