Lunedì, 14 Giugno 2021
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Sesto Natale per la piccola Noemi, il padre scrive agli abruzzesi e lancia un appello alla politica

Andrea Sciarretta diventa la voce dei bimbi affetti da una malattia degenerativa e chiede maggiore attenzione a chi governerà la Regione

Andrea Sciarretta

In occasione delle feste, Andrea Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi onlus e papà di Noemi, ha scritto una lettera agli abruzzesi, e non solo, con un appello a coloro che dal 2019 guideranno la Regione.

L'occasione è il sesto Natale della sua piccola, una bambina di Guardiagrele di 6 anni, diventata suo malgrado nota alle cronache per la battaglia dei suoi genitori contro la patologia neuromuscolare degenerativa da cui è affetta, la Sma1. Nonostante tutto, Noemi ha festeggiato il suo sesto Natale. E, per il suo instancabile padre,

questa occasione deve far  accrescere, in ognuno di noi, la consapevolezza della sua esistenza.  Ascoltare nel profondo del cuore cosa ci sta Regalando,costruendo,  nonostante la gravissima disabilità. 

Ecco il testo integrale dell'augurio e dell'appello lanciato da Sciarretta: 

Una bimba d'Abruzzo, suppur immobile, Ha fatto sì che attraverso le sua difficoltà potesse nascere un progetto concreto a favore di tutte le fragilità. Seppur così piccola, ci ha donato un regalo per tutti, l'associazione Progetto Noemi Onlus. Nasce dal suo spirito combattivo, dal rispetto della personam ma soprattutto per la  difesa dei suoi amichetti. Impiega i fondi raccolti per tutti i bimbi che ne necessitano, creando "un salvadanaio" di Speranza. In questo periodo natalizio, Noemi  si rivolge a tutti gli abruzzesi,a lle  istituzioni. Ci chiede, con forza, la consapevolezza dell'esistenza di centinaia di bambini che lottano contro patologie gravissime. Famiglie, genitori che a causa della malattia perdono il lavoro per offrire le loro braccia le loro mani ai propri figli. 

Senza alcuna tutela , con pochi mezzi, con assistenza sanitaria e domiciliare inefficace. Queste realtà esistono, non sono così distanti, a volte è proprio il nostro vicino. Anche noi pensavamo "a me non accadrà mai", ma la Sma si è presentata. In quel momento, accresce l'importanza di adoperarsi per gli altri. L'abilità a difesa della disabilità, dei diritti. Il progetto di Noemi ha creato, grazie a tutte le  persone che la sostengono, il primo e unico reparto di Terapia Sub Intensiva Pediatrica d'Abruzzo nella Asl di Pescara. Proprio il 22 dicembre, il progetto di  Noemi, attraverso i volontari, ha portato doni di Natale alle famiglie che in questi giorni sono ricoverate.  

Nell'occasione, una mamma si è avvicinata affermando: "Grazie per ciò che avete creato, mia figlia è qui!". Queste sono le soddisfazioni dell'anima. Il progetto di Noemi, in questi anni, ha reso possibile il sostegno ai familiari Caregiver, genitori sobbarcati dall'assistenza che con estrema dignità, intervengono dove l'istituzione non esiste, o meglio non offre sostegni concreti. Decine di famiglie che riceveranno un sostegno economico per valorizzarne e riconoscere il lavoro di cura. Persone, bambini, che ora hanno un mezzo in più per combattere. Essere affetti da malattia rara a volte rende invisibili. 

Occorre la.consapevolezza che tutto ciò parte da bimbi immobili, che non riescono a deglutire, a respirare. Noemi, che attraverso persone speciali che hanno incrociato il suo cammino, i suoi occhi, cerca di far capire a noi abili quanto è importante essere concreti nelle difficoltà della propria vita e quella degli altri. Il suo piu'grande insegnamento è "pensare a tutti". Non fa nulla solo per lei. Ringrazia tutti i sostenitori d'Abruzzo. Si rivolge a chi può entrar a far parte della sua realtà, diventando soci sostenitori dell'associazione. 

La verità è che ognuno di noi è Noemi. Di fronte alle difficoltà, non bisogna girare le spalle. In questo periodo, ci rivolgiamo a chi nel prossimo futuro ha intenzione di  prendere le redini della Regione. Sieti pronti ad assumervi una grande responsabilità. Al primo posto ponete i veri problemi della vita. Il sociale, la disabilità, il sostegno al caregiver, la sanità. Questi punti sono vitali per l'umanità, senza di essi non c'è motivo di credere in una responsabilità. Noi siamo qui, per migliorarli insieme.

Bisogna cominciare a lavorare per  dar valore alla nostra esistenza. Non con parole, ma con atti concreti di amore. Tanti cari auguri a tutto l'Abruzzo ed un grazie di vero cuore a tutti i nostri sostenitori! Un augurio speciale alle famiglie, bambini che, in questi giorni, come tutti i giorni dell'anno, si ritroveranno a combattere contro la malattia. Che sia un giorno speciale anche per Noi, l'inizio di un nuovo anno fatto di cura e soluzioni, ma soprattutto di atti di responsabilità.

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