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Martedì, 30 Novembre 2021
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Legge sull'auto infusione in Abruzzo dopo 10 anni, la onlus A.m.a.r.e.: "Garantire il diritto alla salute a tutti i malati rari"

Il presidente Angelo Lupi: "La Regione Abruzzo colma finalmente una mancanza nella gestione delle malattie rare ematologiche"

In Abruzzo arriva la legge per l'organizzazione di corsi di addestramento, rivolti a persone affette da malattie emorragiche congenite (Mec) e ai loro assistenti, finalizzati al rilascio dell'autorizzazione al trattamento infusionale domiciliare. Un plauso arriva dalla onlus A.m.a.r.e. secondo il quale si tratta di una legge essenziale per le malattie emorragiche congenite oltre che di un vero e proprio percorso di insegnamento, presa in carico della propria malattia.

"Il 15 novembre 2021 con il Dgr n° 714, la Regione Abruzzo ha colmato finalmente una mancanza nella gestione delle malattie rare ematologiche" commenta il presidente Angelo Lupi ricordando che "la nostra Associazione ha sempre sostenuto che l'auto-infusione per le malattie rare congenite come l'emofilia è il punto principale per una gestione della patologia che non gravi o debba gravare sulla vita dello stesso malato. Vuol dire meno accessi in ospedale, migliore gestione in caso d'emergenza - precisa - e aumento dell'importanza della profilassi. Sono davvero onorato di essere la prima persona a dare questa bella notizia ai Malati ematologici e sono convinto che con la dott.ssa Verì riusciremo a portare avanti altri obbiettivi utili per i malati rari e ad una diffusione delle buone pratiche a beneficio dei bambini e delle loro famiglie".

Come previsto dall'ente, da oggi potranno essere indetti i corsi per il rilascio del patentino per l'auto-infusione del proprio farmaco salva-vita non solo per i malati stessi ma anche per i caregivers

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