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Noemi Sciarretta compie 11 anni, la lettera del papà: "Grazie per il tuo esempio e per unire migliaia di persone"

Oggi è il compleanno della piccola di Guardiagrele affetta da Sma a cui i genitori hanno dedicato un'associazione che si batte per i diritti dei bambini con disabilità gravi; fra qualche giorno, a Pescara, l'evento di beneficenza per festeggiare questo traguardo

Compie 11 anni oggi Noemi Sciarretta, la bambina di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale, diventata simbolo di forza, coraggio e della battaglia per i diritti dei più deboli.

In attesa dell'evento di beneficenza organizzato a Pescara per l'11 giugno, durante il quale si festeggerà il compleanno della piccola, il papà Andrea, che è presidente dell'associazione Progetto Noemi, ha scritto alla sua bimba una lettera, in occasione di "un traguardo meraviglioso, che merita di essere condiviso con tutti voi, le abbiamo dedicato una lettera per testimoniare la straordinaria forza di vita e coraggio". 

Di seguito, il testo completo della missiva indirizzata da papà Andrea a Noemi. 

Piccola Principessa Noemi, oggi compi 11 anni.

Beh! Dovrò iniziare a chiamarti "Principessa ragazza"! Stai crescendo e noi insieme a te. Oggi è un giorno dal valore profondo, importante, inestimabile. È inevitabile non guardarsi indietro e osservare da dove si è partiti e a dove siamo ora.

Torna alla mente quel giorno in cui conoscemmo quelle tre lettere: Sma. Un colpo durissimo da far piegare le gambe anche all'uomo che crede di essere invincibile. Da quel giorno ci caricammo tutti insieme, sulle spalle, il fardello di quelle tre lettere, in grado di manifestarsi come un boato, ma senza possibilità di silenzio. Dopo aver passato diversi mesi in giro per l'Italia per capire cosa stesse accadendo a te, gracile e meravigliosa creatura, tornammo in Abruzzo. Da quel momento ogni singola certezza su cui poggiava la nostra vita è stata messa in discussione. In particolare la paura di ripartire insieme a quelle tre lettere. La prima reazione, forse per difesa, è stata quella di non parlarne con nessuno. E far sapere a pochissimi, i familiari più stretti, che cosa stesse accadendo. In un mondo che appare perfetto noi eravamo diventati gli "imperfetti".

Quelle tre lettere, Sma, ci facevano sentire diversi e cercavamo di nasconderle per timore del giudizio di apparire deboli. Ma nei giorni successivi sei stata tu a osservarci e a guidarci, dispensando sorrisi e amore incondizionato verso tutti, anche per coloro che non avrebbero visto oltre. Il tuo approccio ci stupì enormemente, perché sei stata in grado di farci riflettere sulla nostra inadeguatezza nell'onorare il valore della Vita. Ci siamo sentiti mortificati. Ci hai fatto capire che occorre apprezzare ogni singola sfumatura dell’esistenza, sorridere per ciò che abbiamo e non diventare triste per ciò che non possediamo. Amare e amarsi affrontando insieme ogni difficoltà. Hai generato in noi una domanda semplice e determinante: mamma, papà, ma qui il disabile chi è?

Ed è così che cominciammo a parlare di te e delle tre lettere Sma con tutti. Pian piano ci hai insegnato la perfezione nell'amare profondamente la vita. Affrontarla con coraggio e dedizione. Ci hai educato e abilitato alla piena condivisione. Insieme abbiamo iniziato a rendere evidente ciò che stavamo vivendo, testimoniando con costanza e coraggio. Noemi e le tre lettere iniziarono a espandersi richiamando molti amici che si sono adoperati a sostegno del tuo messaggio. Parola dopo parola, passo dopo passo, Noemi è cresciuta in noi e tra noi, arrivando perfino a Papa Francesco. Instancabile, chiedi di continuare. Così nasce l'associazione Progetto Noemi a sostegno delle disabilità gravissime pediatriche. Prendono corpo reparti ospedalieri, leggi a favore delle famiglie, abbattimento delle barriere architettoniche, miglioramento dell'assistenza, cura e qualità della vita. Accresci in noi la consapevolezza, unendo migliaia di persone nel pieno rispetto delle fragilità. Principessa Noemi, in silenzio e in punta di piedi sei entrata nella nostra vita. Ci hai preso per mano, disegnando il tuo capolavoro. Ci hai chiesto di non avere paura, nonostante che quelle tre parole ci facciano ancora paura. Ma, se ci fossimo chiusi, tutto ciò non sarebbe esistito. Oggi sei quella bimba-ragazza in grado di trasformare quelle tre paroline che compongono la sigla Sma, Atrofia Muscolare Spinale, in Senza Mai Arrendersi. Grazie Noemi per il tuo esempio. Grazie per tutto quello che stai facendo per noi e le famiglie del futuro. Ognuno di noi deve dirti grazie. Dal profondo del cuore... Tantissimi auguri di buon compleanno amore nostro e grazie di esistere!

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