Malattie rare: suor Vera diventa mamma di Angelo, il bimbo abbandonato dopo il parto

Una suora che decide di adottare un bimbo 'raro', nato in condizioni difficili: la storia di Natale raccolta dall'Osservatorio Malattie Rare arriva da Chieti e comincia con un cesareo programmato a 36 settimane di gestazione per una diagnosi prenatale di idrocefalo malformativo (sospetta oloprosencefalia).

"Alla nascita la situazione di Angelo, così chiamiamo il bimbo - scrive l'Osservatorio malattie rare - si rivela subito difficile, ha solo due giorni quando viene sottoposto al primo di quattro interventi neurochirurgici. Alla fine di un lungo periodo di ricovero, interventi e visite il verdetto dei medici è pesante: 'displasia setto ottica (Sod)': una condizione molto rara e caratterizzata da ipoplasia del nervo ottico, anomalie degli ormoni ipofisari e difetti delle strutture cerebrali della linea mediana. In sostanza Angelo non vede, non sente, il suo corpo non produce alcun ormone, non imparerà a camminare e la sua vita potrebbe essere molto breve: un peso enorme di fronte al quale i genitori biologici decidono di non riconoscere il bimbo. Angelo è adottabile, ma in queste condizioni sarà difficile trovare una coppia che se la senta di prenderlo con sé”.

A prendersi cura di lui ci penserà Madre Vera, suora della Fondazione Figlie dell'Amore di Gesù e Maria onlus che si trova a Brecciarola. La comunità religiosa da lei fondata accoglie anche bimbi e giovani in difficoltà. L'incontro con Angelo cambierà la vita ad entrambi. "Io non ho fatto nulla - racconta Madre Vera a Osservatorio malattie rare - ha fatto tutto lui, con la sua voglia di vivere e il suo amore mi ha dato la forza di superare qualsiasi ostacolo e fare tutti i passaggi che erano necessari".

La suora darà al bambino tutto ciò che è possibile e avrà anche un cognome, il suo. “Con piglio deciso – prosegue il racconto dell'Osservatorio Malattie Rare - affronta immediatamente tutta la burocrazia necessaria per l’adozione. Nel caso di Angelo, un ‘bimbo con bisogni speciali’, è attivabile una procedura d’urgenza. L’adozione può essere fatta anche da una singola persona e non ci sono limiti di età: tutto sotto l’attento vaglio del Tribunale per i minori”. “Ho fatto tutti i passi che c’erano da fare – racconta – sia quelli al Tribunale sia quelli interni alla Chiesa. Ne ho parlato con il mio Vescovo, con la Sorelle e alla fine ho avuto l’appoggio di tutti”. E anche tutte le suore della comunità vengono nominate dal tribunale legalmente “zie del bimbo”. Un caso rarissimo, forse unico, ma non per questo destinato a rimanere tale.

Angelo se ne è andato due mesi fa a nemmeno 18 mesi ma la sua vita difficile è stata piena d’amore. Grazie a questa storia d’amore che arriva da Chieti forse oggi altri bimbi ‘rari’ potranno avere una famiglia.