Progetti Noemi, incontro in Regione per il riconoscimento del 'care giver'

Incontro in Regione, domani (lunedì 11 aprile) fra Andrea Sciarretta, responsabile dell’associazione Progetto Noemi onlus e padre della piccola di Guardiagrele affetta da Sma1 (atrofia muscolare spinale), il governatore Luciano D’Alfonso, l’assessore alle Politiche Sociali Marinella Sclocco, l’assessore alla Sanità Silvio Paolucci e il manager della Asl di Pescara Armando Mancini. 

L’obiettivo è “Definire chiaramente cosa si intende per disabilità gravissime pediatriche, adottando scale di valutazioni efficaci, perché non esistono interventi efficienti in merito”. L’associazione attende da tempo questo incontro, in cui fra l’altro si parlerà dei termini della bozza di legge per il care giver, colui che si occupa dell’assistenza 24 ore su 24 di un familiare affetto da disabilità gravissime. 

“Una legge - dice Sciarretta - che la Regione si appresta licenziare ancora molto generica e indefinita nei suoi termini, che non include al suo interno delle specifiche sugli interventi e che soprattutto non inserisce le disabilità pediatriche gravi e gravissime come la Sma1”. 

Al vertice, in cui si parlerà anche degli interventi per il reparto di Terapia subintensiva pediatrica che si sta realizzando all'ospedale Santo Spirito di Pescara, parteciperanno anche il direttore regionale del dipartimento Salute e welfare Angelo Muraglia, il direttore del reparto di Pediatria Giuliano Lombardi e il dottor Nino Aiello, rappresentante medico dell'associazione Progetto Noemi Onlus. 

“Il lavoro del caregiver è di vitale importanza - sottolinea - Bisogna chiaramente inserire le disabilità pediatriche gravissime all'interno della legge regionale per il care giver, tutelando l'enorme lavoro di cura”. 

La Regione ha emesso un bando che stanzia 200mila euro per il sostegno alle figure di care giver familiari: le richieste di partecipazione sono state 135, ma ad oggi i fondi non sono stati assegnati. 

"Per la Sla le richieste sono 70 - spiega Sciarretta - eppure giustamente si fanno interventi per milioni di euro. Questo non accade invece per la Sma1. In questo senso sarà fondamentale il ruolo di D'Alfonso, della Sclocco e di Paolucci per cercare finalmente di risolvere un problema gravissimo che va avanti da troppo tempo. Personalmente sono un caregiver e li rappresento - prosegue - Aspettiamo un intervento forte e concreto affinché non succeda più quello che è accaduto qualche giorno fa quando Noemi ha avuto una crisi respiratoria gravissima. L'intervento mio e di mia moglie è stato determinante per salvarla perché ci siamo formati da soli in rianimazione. Diversamente la piccola avrebbe avuto bisogno di un trasporto  in terapia intensiva che non c'è ancora in Abruzzo, con ricovero di urgenza sicuramente fuori regione, con costi esorbitanti per la Asl”.

“Chiediamo - conclude - che il nostro lavoro venga riconosciuto e tutelato integralmente, poiché solo grazie al nostro intervento la piccola è viva. Lo stesso è per le centinaia di famiglie abruzzesi. Noi teniamo in vita i nostri bambini, senza alcun onere e attenzione, intervenendo umanamente a difesa della vita”.