Stamina, cure negate a Noemi nonostante l'ordinanza favorevole

Il sequestro di cellule destinate alle infusioni da parte dei Nas alla vigilia dell'avvio delle cure compassionevoli per la bimba di Guardiagrele. Il 14 agosto il tribunale dell'Aquila aveva autorizzato l'accesso al metodo agli Spedali Civili di Brescia

Cure negate a Noemi, la bimba di 27 mesi di Guardiagrele affetta da Sma1, dopo che ieri (domenica 24 agosto) Nas hanno sequestrato a Brescia le cellule destinate alle infusioni con il metodo Stamina.

Questa mattina (lunedì 25 agosto) la bimba sarebbe partita con la famiglia per poi essere ricoverata agli Spedali Civili. Ma domani non ci sarà nessuna infusione.  

"Sarebbe stata la prima, l'avvio delle cure compassionevoli per mia figlia - dichiara il papà Andrea, sempre in prima linea nella battaglia per accedere al metodo Stamina - dopo le ordinanze del Tribunale dell'Aquila che ci consentono l'accesso al metodo". E finora Noemi è l'unica, nonostante i giudici favorevoli, a non aver cominciato la cura.

"Sono riusciti nel loro intento, mentre la legge ci aveva dato ragione. Avevamo le valigie pronte. Ora è tutto fermo. Nel mondo ci si mobilita per raccogliere fondi per la Sla, mentre il malato di Sma è lasciato solo. Se qualcuno può aiutarci, lo faccia" è l'appello di Andrea. A novembre tutta la famiglia fu accolta da papa Francesco, che si interessò in prima persona al caso di Noemi.  

"Ho scritto tante volte a Renzi, ma non mi ha mai risposto", si sfoga. Ma le istituzioni sembrano non supportare le famiglie che devono convivere con l'atrofia muscolare spinale, malattia degenerativa che progressivamente atrofizza i muscoli, riducendo la cassa toracica e impedendo ai polmoni di espandersi, quindi, rendendo difficile la respirazione.

Andrea decise di provare l'accesso al metodo Stamina dopo aver incontrato altri bimbi che ne avevano beneficiato. Prima la domanda al giudice del Lavoro di Chieti, con due risposte negative. Poi, a dicembre 2013, il via libera del Tribunale dell'Aquila a un'infusione d'urgenza, cui ha fatto seguito a luglio un'ordinanza che ne disponeva l'esecuzione. Ma nulla. Infine il provvedimento del 14 agosto dopo il quale era stata fissata la data del 26 agosto per la prima infusione.

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