Salvata dal trapianto, diventa portavoce della donazione d'organi

È rimasta attaccata alla vita anche quando le forze ormai le mancavano. Poi, grazie a quello che lei oggi chiama “AngeloDonatore”, i medici dell’ospedale Molinette di Torino hanno salvato quella vita appesa a un filo e hanno restituito al mondo una donna positiva, ottimista, piena di idee e di voglia di fare. E oggi Stefania Fasciani, 45 anni, mamma entusiasta e collaboratrice scolastica dell’Ipsia Pomilio, ha dedicato la sua nuova esistenza a diffondere fra giovani e adulti l’importanza della donazione degli organi.

“Perché l’Abruzzo – spiega oggi, che è vicepresidente regionale dell’Aned (Associazione nazionale emodializzati dialisi e trapianto) – è l’ultima regione in Italia per donazione degli organi. E io voglio far capire alle persone che donare è importante: se capitasse a loro di essere riceventi? Le statistiche dicono che ci sono più riceventi, che donatori”.

Quella di Stefania è una di quelle storie che, viste da fuori, fanno pensare che la sorte, o chi per lei, si sia accanita contro una sola persona. Eppure, mentre la racconta, il sorriso non scompare mai, neppure quando mostra con orgoglio i segni evidenti che quell’esperienza le ha lasciato sul corpo, neppure quando ricorda giorni di sofferenza fisica fortissima, neppure quando ammette: “Pochi giorni prima della chiamata mi ero rassegnata, ero pronta a qualsiasi cosa potesse succedere”.

A guidarla, nel percorso verso la nuova vita riacciuffata per un pelo, è l’amore immenso per i due figli, oltre a due pensieri ricorrenti: “Ho pregato tantissimo Padre Pio, a cui sono molta devota – spiega – e penso che mia madre, morta quando avevo 9 anni – mi abbia protetta”.

LA MALATTIA. Ma andiamo con ordine. Stefania, classe 1970, aquilana d’origine, diventata teatina per amore, a 17 anni viene a sapere dai medici di essere affetta da rene bilaterale policistico e fegato policistico. Una patologia ereditaria – ne soffrivano anche sua madre e suo zio - degenerativa che porta, inevitabilmente, alla dialisi. L’unica speranza di vita è un doppio trapianto d’organi.

“Ho fatto una vita normale – racconta Stefania – ero sempre sotto controllo, dovevo prendere anche farmaci per l’ipertensione, che è uno degli effetti della malattia, ma fino a 31 anni sono stata bene”. A quel punto inizia ad avere la creatinina alta, segno del decorso della malattia. Reni e fegato sono fagocitati dalle cisti, che ne impedivano la corretta funzionalità. Fino a che, a 38 anni, la malattia ka condanna alla dialisi, un trattamento di depurazione del sangue, da effettuare 3 volte a settimana.

“A quel punto, a settembre 2008, mi sono dovuta trasferire a Torino – spiega – perché ero seguita dall’ospedale Le Molinette. Ho preso un appartamento in affitto e per me non c’erano più feste o vacanze: la dialisi andava fatta, altrimenti sarei stata male. Ma il trattamento era faticoso, durava 4 ore, mi infilavano aghi molto grossi e ne uscivo ogni volta senza forze”. Difficile stare lontana dalla famiglia, dai figli che all’epoca avevano 9 e 14 anni, con una serie di spese non da poco, che il servizio sanitario non avrebbe mai rimborsato. “Per tenere la mente impegnata – ricorda – facevo i lavori all’uncinetto, preparavo dolci, o stavo con le famiglie di altri dializzati”. Il suo nome viene messo immediatamente nella lista d’attesa per il trapianto, dopo una serie di procedure che vanno dal “bilancio”, con una serie di analisi ed esami accuratissime per accertare se il paziente possa ricevere un organo, alla “bonifica”, ossia la rimozione del rene destro, per fare spazio all’intestino compresso fra gli organi cresciuti a dismisura a causa della malattia.

LA PRIMA CHIAMATA. La speranza inizia ad accendersi a febbraio, con la prima chiamata: arrivano fegato e reni compatibili, il gruppo sanguigno coincide. Stefania si riaccende, chiama i parenti, non vede l’ora di andare sotto i ferri. “Ma al momento dell’espianto si sono accorti che quel fegato era troppo grande per me. La delusione è stata immensa, non ce la facevo più a sopportare la dialisi e in quel momento è iniziata la paura che nessun organo potesse essere compatibile”.

Perché i trapianti sono possibili solo dietro assenso della famiglia del defunto, che viene tenuto sotto controllo per 6 ore dopo aver accertato la morte cerebrale. Solo allora gli organi vengono espiantati e in fretta portati nell’ospedale in cui si trova il primo paziente in lista compatibile. È un gioco di fortuna, per uno, sfortuna, per altri, che s’incastra e, spesso, non riesce a salvare la vita, con le variabili medico-scientifiche che scombinano le carte.

IL TRAPIANTO. La seconda chiamata, quella definitiva, arriva ad aprile. “Il giorno prima – racconta Stefania – ero stata malissimo durante la dialisi. Il sangue non si coagulava più, avevo capito che ormai i miei organi non funzionavano ed ero pronta a tutto. Ma il 26 aprile 2009, nel pomeriggio, la responsabile del reparto mi ha chiamato: ‘Devi essere qui fra mezz’ora’. Ero scoraggiata, pensavo fosse un tentativo a vuoto come la volta precedente. Ho chiamato mio marito e sono andata verso l’ospedale, dove ho iniziato tutte le procedure, ma senza pensare a niente. Solo quando mi sono messa a letto, dopo la preparazione, ho iniziato a realizzare. Ero felice, impaurita, ma sapevo anche che dall’altra parte, nella famiglia del mio donatore, c’era dolore. Fino a prima di entrare in sala operatoria ho pregato Padre Pio, perché mi aiutasse”. E il miracolo si è compiuto grazie alla grande professionalità dei medici, che dalle 6.30 del 27 aprile 2009 l’hanno tenuta in sala per 14 ore, trapiantando il nuovo fegato, fronteggiando un’emorragia della milza e riuscendo ad impiantare anche il nuovo rene.

LA RINASCITA. Stefania si risveglia alle 2 del pomeriggio del giorno dopo, in Rianimazione, intubata, ma felice di vedere i suoi cari, compresa la figlia di 9 anni. “Quando mi hanno detto il valore della creatinina, che era bassissimo – ammette – ho pianto”. Il trapianto è riuscito, il 6 maggio esce dall’ospedale, con tutte le tutele del caso, dalla mascherina ad un’alimentazione controllatissima, ai farmaci da assumere con regolarità.

“All’inizio avevo paura del rigetto – ricorda – e sono rimasta a Torino per fare controlli ogni due giorni. Ma avevo troppa voglia di tornare a Chieti, alla mia vita”. E a quella vita, Stefania è tornata. Più ricca di una salute riscoperta, nonostante debba evitare di mangiare alcuni cibi e assumere sempre i farmaci antirigetto, costantemente controllata dallo staff della Nefrologia del Santissima Annunziata di Chieti e, ogni anno, da quello delle Molinette.

“Sono cambiata come spirito di vita, perché quando sei con un piede nella fossa e poi risali vedi tutto in maniera positiva, tutto ti sembra bello, dai più valore alle cose. La fede mi ha aiutato molto, ma la mia forza sono stati i figli: per loro non mi sono mai persa d’animo, avevo sempre quel filo di speranza che il trapianto potesse salvarmi. Dopo un anno di controlli e sacrifici sono tornata al lavoro, ho ripreso la vita di prima. E penso che, se mi sono salvata, ci sia un motivo: per questo oggi ho la missione di sensibilizzare gli altri all’importanza del trapianto”.

Lo fa, instancabile, con la Aned e l’Aido (Associazione italiana per la donazione di organi), parlando con i ragazzi nelle scuole, contattando i comuni per il progetto “Una scelta in Comune”, affinché i cittadini possano esprimere il loro consenso alla donazione d’organi sul documento di identità, organizzando manifestazioni di sport e festa per ricordare che il trapianto può salvare una vita destinata a finire. “Purtroppo c’è scarsa informazione – puntualizza Stefania – e cerchiamo di spiegare alle persone, anche con l’aiuto dei medici, tutte le modalità dell’espianto”.

IL FUTURO. Per il futuro, fra impegni associativi e famiglia, i suoi progetti sono tanti. Ma il suo pensiero costante e pieno di gratitudine, in ogni momento, rimane a quello che a quasi 6 anni dal trapianto è, ancora, il suo “AngeloDonatore”. “Per lui – dice – ogni anno accendo un lumino nell’anniversario del mio intervento. È lui che mi è salvata, a lui e ai suoi familiari sarò sempre grata. Il 27 aprile 2009 è la data più importante della mia vita: la metterei al primo posto di una classifica”.